每年的 10 月 10 日是「世界精神衛(wèi)生日」,該紀(jì)念日由世界心理衛(wèi)生聯(lián)合會(huì) 1992 年發(fā)起,并經(jīng)世界衛(wèi)生組織確定后開始實(shí)行,旨在提高人們對精神衛(wèi)生問題的認(rèn)識和動(dòng)員各方努力支持精神衛(wèi)生。
相比于公眾認(rèn)知較多的抑郁癥,自閉癥患兒和他們背后的家長群體,同樣不容忽視。2015 年公布的《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》中稱,目前我國孤獨(dú)癥(自閉癥)呈高發(fā)趨勢,發(fā)病率高達(dá) 1% 。
自閉癥兒童在逐年增加,而自閉癥的誘因至今還沒有明確定論,因此很難做到預(yù)防。加上社保醫(yī)保不夠完善,自閉癥兒童后期治療、康復(fù)很是被動(dòng)。這也讓孩子背后的家長,承受了常人難以想象的經(jīng)濟(jì)上和精神上的雙重壓力。
本文作者曾在某康復(fù)學(xué)校擔(dān)任特教老師,接觸過很多自閉癥兒童和家長,也見證了這一群體在治療康復(fù)中的酸甜苦辣。
我從 2018 年 7 月起,在青島某感統(tǒng)訓(xùn)練康復(fù)學(xué)校做了將近一年的特教老師,學(xué)校除了招收極少數(shù)的腦癱、殘疾孩子,絕大部分都是各種程度的自閉癥兒童。我因此接觸到了許多自閉癥孩子的家長,他們境遇不同,但都有一個(gè)共同的初心——讓自己的孩子能做一個(gè)普通的正常人。
可我知道,要達(dá)成這個(gè)愿望,他們需要經(jīng)年累月的戰(zhàn)斗,與病魔,也與自己。
3 歲半的小男孩叮叮,單向記憶性知識早已超過幼兒園同齡的孩子,可以從 1 數(shù)到 100 ,甚至還能倒數(shù) 30 以內(nèi)的數(shù)字,但他不懂 2+1 是什么意思。
老師通過數(shù)次訓(xùn)練,總算教會(huì)他用 3 塊積木來表達(dá) 2+1 ,但他不會(huì)舉一反三,換成三個(gè)橘子后,就又不懂如何回應(yīng)老師了。他低著頭,緊張地將小手背在背后,杵在那里一動(dòng)不動(dòng)。
一旁的叮叮媽抄起小積木棍子敲他的小屁股,聲音尖厲:「你昨晚在家不都會(huì)嗎?你拿呀,拿呀!」她不到 30 歲,但臉上總有掩飾不住的滄桑,顴骨上細(xì)密的黃褐斑更添愁態(tài),眉心緊皺,一刻也不曾舒展。
老師繼續(xù)循循善誘,仍不管用。叮叮媽著急解釋:「他昨天晚上真的會(huì),不信我給視頻你看。他就是調(diào)皮,就是越大越貪玩了,不像以前愛學(xué)習(xí)了!拐f完,棍子又落在叮叮屁股上。叮叮摸摸,后來興許是感覺到太疼,又撲到媽媽懷里大哭,隨后,就被他媽像拽小貓一樣拽出「個(gè)訓(xùn)室」訓(xùn)斥。
其實(shí),就能力而言,叮叮在學(xué)校的孩子里屬于佼佼者。他活潑好動(dòng),會(huì)主動(dòng)說話,能與人對視,甚至調(diào)皮起來還會(huì)頂嘴——這些正常孩子的普通行為,對自閉癥孩子來說卻難能可貴,絕大多數(shù)孩子需要通過長久的練習(xí)才能習(xí)得。
可當(dāng)老師就此表揚(yáng)叮叮時(shí),叮叮媽卻擠不出一絲笑容:「你在這里看他覺得還不錯(cuò),放在外面去立馬就顯出來了!惯@話惹得老師和旁邊的家長一陣尷尬,旋即她解釋道,醫(yī)生都說叮叮自身機(jī)體反應(yīng)能力不錯(cuò),知道餓了拿吃的、渴了喝水,但不能自如地回應(yīng)別人:「他從不會(huì)和別人從頭到尾配合做一件事,不知道回應(yīng)、配合,以后可怎么上學(xué)啊?」
顯然,叮叮媽是想得更遠(yuǎn)了一步——正常的反應(yīng)機(jī)能,可以讓孩子保證基本正常生活;但與他人配合,是自閉癥孩子將來能融入正常學(xué)校生活中的重要能力。叮叮媽的目標(biāo)就是送叮叮去正常的幼兒園。如果叮叮恢復(fù)得好,下半年就可以去讀幼兒園中班,如果恢復(fù)得慢,晚點(diǎn)再去,就只能讀大班。那樣一來,在幼兒園時(shí)間少,她擔(dān)心會(huì)直接耽誤接下來的小學(xué)學(xué)習(xí)······因此,我剛?cè)肼毮嵌螘r(shí)間,叮叮媽一直處于極度焦灼的狀態(tài)。
不過,「配合」對于自閉癥孩子來說相當(dāng)難。正常孩子你讓他遞個(gè)杯子給你,自然而然就遞了。這里的孩子,則需要先學(xué)會(huì)認(rèn)識杯子(命名領(lǐng)域)——眼神看向杯子(辨識方位)——伸手拿杯子(聽者反應(yīng))——正確地握杯子(模仿)······一個(gè)簡單的動(dòng)作將會(huì)被分解成N個(gè)專業(yè)領(lǐng)域,N 個(gè)細(xì)小的階段,每個(gè)階段又將重復(fù)練習(xí) N 次。
這樣長年的重復(fù)中,孩子很容易失去耐心,出現(xiàn)停滯不前或后退的情況。在我們老師看來,這都是康復(fù)中的正常情況。但是叮叮媽卻不這么想,她覺得只要足夠努力,就一定能進(jìn)步。她不只對兒子嚴(yán)厲,對自己也「狠」。不少家長在這重復(fù)訓(xùn)練中心力磨損,常在課上玩手機(jī)、打瞌睡。可聽老教師們說,叮叮媽來了一年多,相當(dāng)積極,每節(jié)課都會(huì)帶好紙筆,將老師講課的內(nèi)容事無巨細(xì)地一一記下,回家后還會(huì)給孩子補(bǔ)幾次課。遇到需要家長配合的體育課,她也會(huì)不辭辛苦,一個(gè)動(dòng)作重復(fù)幾十次也不喊累。
而且,她還會(huì)在放學(xué)后給叮叮報(bào)額外的一對一「個(gè)訓(xùn)課」,一節(jié)課( 45 分鐘)就是 120 元,每周七八次,這顯然是一筆不小的開支。
然而,這樣的精力和金錢支出,并不一定能得到相應(yīng)的回報(bào)。于是,叮叮媽的怒吼常會(huì)響徹教室:
「我交了錢,是讓你學(xué)習(xí)的!不是讓你來玩的!」「這里的每一分鐘都是我的錢,你知不知道?知不知道啊?!」「你之前不都學(xué)會(huì)了嗎?為什么現(xiàn)在又不會(huì)了?為什么啊?!」
……
叮叮媽這「神經(jīng)質(zhì)」行為,讓其他家長頗有微詞。但老教師告訴我,每個(gè)自閉癥家庭背后都有自己的隱痛,叮叮媽也是不得已——叮叮爸是海員,錢掙得不少,自從結(jié)婚生子,叮叮媽便當(dāng)了全職太太。本來日子過得不錯(cuò),但叮叮兩歲時(shí)被醫(yī)生判定為「孤獨(dú)癥」后,家里花錢如流水,以往舒適的生活沒了,兩邊老人還要拿出自己的退休金貼補(bǔ)他們。
家人對叮叮媽的理解寬慰,讓她更覺自己身上的擔(dān)子重,因此孩子的康復(fù)一旦退步或停滯不前,她便會(huì)認(rèn)為「那就是我的失職,是我的督學(xué)力度不夠」。這份自責(zé)壓得她喘不過氣來,也不自覺就會(huì)將壓力轉(zhuǎn)嫁到孩子身上。所以每每看到她焦急打罵孩子時(shí),老師們雖是心疼,但也不多加干涉。至于別的家長對她的微詞,叮叮媽并不放在心上,那凹陷干涸的眼睛里,似乎沒有眼淚,只有灼灼的堅(jiān)定。
幾個(gè)月后的一次體育課,老師帶著孩子們做完籃球的本體動(dòng)作后,剩下的時(shí)間根據(jù)每個(gè)孩子自己的能力來分別復(fù)習(xí)之前的內(nèi)容。每個(gè)家長都帶著自己的孩子在教室里分開練習(xí),整個(gè)教室只聽見砰砰砰的籃球撞擊聲,聽不到一個(gè)孩子的吵鬧——他們不會(huì)交流。
突然,「梆」的一聲,叮叮像籃球一樣被他媽媽抓起來摔在了墻上,把我們都嚇愣了。
「你拍呀!你拍呀!你怎么不拍了?你明明會(huì)的!你什么都不會(huì),怎么上幼兒園?將來什么時(shí)候可以去上學(xué)?!」
眼疾手快的主課老師跑過去攔住叮叮媽,另外一個(gè)配課老師撲倒在地,迅速把叮叮抱起來。一旁的家長都嚇得說這女人簡直是瘋了。那是我第一次見叮叮媽哭得喘不上氣,眼淚混著汗水纏繞在她脖子上,她還撲騰著雙手,想追過去抓叮叮,好在老師已經(jīng)把孩子抱走跑開,叮叮被老師抱走的時(shí)候還扭頭喊著「媽媽,媽媽」,他小臉通紅,也掛著淚珠,不會(huì)明白媽媽為什么發(fā)這么大的火。
叮叮媽慢慢平靜下來,癱坐在小板凳上,接過其他家長遞過去的水,沒有喝,滿眼疲憊:「你們是不是覺得我不是個(gè)好母親,對他太嚴(yán)了,你們每個(gè)人都勸我說他還小,說他在這里是最優(yōu)秀的,我不要他在這里優(yōu)秀,在這里優(yōu)秀有什么用?永遠(yuǎn)待在這里嗎?!」
她咬著牙,狠狠地說:「我做好了他將來恨我的準(zhǔn)備,我寧愿他有個(gè)不快樂的童年,也不要有卑微的人生!」
這件事后,叮叮媽對叮叮更加嚴(yán)厲,私下加開不少小灶。只是長期的高負(fù)荷訓(xùn)練,孩子會(huì)產(chǎn)生阻抗,收效甚微。而且,叮叮的年齡處在一個(gè)比較尷尬的階段——和正常孩子在一起他跟不上;繼續(xù)待在我們這里,會(huì)受別的孩子「負(fù)性影響」,比如他沒有無故的尖叫刺激行為了,可是集體課上,他會(huì)因?yàn)橛X得其他孩子尖叫有趣而跟著模仿,也造成訓(xùn)練成果的退化。
叮叮媽不想孩子再退化回去,幾個(gè)月后,就直接讓叮叮退學(xué)了,聽說去上了幼兒園。當(dāng)然,自閉癥兒童鮮少能恢復(fù)到和正常孩子完全一樣,情況好的可以上到小學(xué),也有在幼兒園又回來我們這里的。
在學(xué)校里,像叮叮媽媽這樣全身心都撲在孩子身上、一定要讓孩子回到正常軌道的家長逼近一半。一位孩子的家長,將各種課程進(jìn)行比對,經(jīng)常在上課時(shí)指出老師教學(xué)的不足,生生把自己逼成了學(xué)霸,她說:「我覺得,每個(gè)媽媽都是超人,真的。以前我從來不這么想,現(xiàn)在我體會(huì)到了,如果我當(dāng)年拿出這股學(xué)習(xí)的勁頭,也許清華北大我都考上了!
這樣的「神經(jīng)質(zhì)」,大家在心底都能理解。為了孩子的明天,這類家長基本都是把自己徹底掩埋掉,祈求換一個(gè)孩子的普通人生。他們恨不能逼自己長出三頭六臂,化身成孩子身上的翅膀,只為了幫孩子飛到正常的起跑線上。
二相比叮叮媽的愁容滿面,35 歲的樂樂媽開朗愛笑,只是眼角的皺紋讓她顯老四五歲。有時(shí)下課,會(huì)有家長約她去逛旁邊的商場,她總是拒絕,笑著說自己幾年都不買新衣服了。
自閉癥兒童的家長常年都會(huì)背一個(gè)大包,而樂樂媽的黑色大背包是所有家長中最大的,里面除了孩子換洗衣褲、零食、水瓶、上課專用輔助強(qiáng)化物玩偶,還有她做微商的產(chǎn)品,據(jù)說是治療孩子發(fā)燒的中藥肚臍貼,不僅退燒,還可以健脾開胃。
樂樂上課比較配合時(shí),樂樂媽就會(huì)中途遛出教室,逮住走廊上透氣的家長,拿出肚臍貼猛烈推銷。年紀(jì)大的奶奶們買過幾盒,年輕的媽媽都說家里有。一天 9 節(jié)課,她會(huì)拖著大包,從一樓到四樓兜售,一盒也沒賣出去,也不會(huì)灰心,還是樂呵呵的。
大家都覺得樂樂媽很「土」,可一次某位面試的新老師離開、家長們議論她的手表很好看時(shí),只有樂樂媽立即說出了品牌和產(chǎn)地。家長們都驚呆了,樂樂媽自嘲:「婚前和婚后對我來說,就像天堂和地獄。要知道,婚前我是從來不坐公交車的,要么開車要么打車。」
算起來,樂樂媽已是我們學(xué)校的「老熟人」了,因?yàn)闃窐愤有一個(gè)大他兩歲的哥哥東東,也是自閉癥。以前他們家有兩套房子,一個(gè)門面,婚前的樂樂媽,裝扮精致,每周都會(huì)和朋友聚會(huì),每年出去旅游兩到三次,一件衣服不會(huì)穿兩年。生了東東,頭幾年吃穿用度還都是挑最好的買?勺詮臇|東查出毛病后,錢的開銷就猛地增大,大人、孩子的消費(fèi)也就逐步下降了。
「孩子爸只是個(gè)公司小職員,我看上他就是圖他老實(shí),他還沒我有錢呢。但誰也料不到我和他爸都好好的,他怎么就孤獨(dú)癥了呢,我也沒少陪他呀,他怎么就孤獨(dú)呢?我就想不明白了……」樂樂媽媽還是強(qiáng)撐著笑臉,旁邊有女家長眼眶卻紅了,給她遞紙巾擦擤鼻子。
樂樂媽說的話,自閉癥家長們都有共鳴,只是誰也給不了答案。
東東在我們學(xué)校待了 3 年,恢復(fù)得一般,樂樂媽跑遍家附近的幼兒園,全都被拒絕。最好只有一家離家遠(yuǎn)、價(jià)格貴的幼兒園勉強(qiáng)愿意接收。東東攻擊性不強(qiáng),平時(shí)只是喜歡自己一個(gè)人呆著,勉強(qiáng)度過了「試學(xué)」的一周。園長答應(yīng)東東可以正式入學(xué)的那天,樂樂媽說:「我當(dāng)時(shí)給家里人打電話一一通知,才發(fā)現(xiàn)自己激動(dòng),哭得眼淚鼻涕都出來咯!够叵肫鹉且荒,樂樂媽自己又咯咯地笑起來了。
「到后來意外懷孕有了樂樂,所有人都勸我打掉,說這種毛病有遺傳幾率。我不聽,尋思著萬一不中呢?以后小的就可以照顧東東,我就不能賭一把嗎?」
不知不覺,樂樂也在我們學(xué)校度過了兩年。樂樂上課時(shí)很難停下嘴,總是喜歡自言自語,有時(shí)無來由地就會(huì)笑起來或哭起來。樂樂媽很有耐心,總是輕拍著兒子安撫。有次上課,樂樂把積木都弄到地上,犯倔不愿意去撿,為了不影響我繼續(xù)上課,樂樂媽自己蹲地?fù)焱,平靜哄著樂樂上完課。
下課后,她把樂樂摟在懷里輕聲細(xì)語:「想不想哥哥?想不想和哥哥一起玩?」
樂樂點(diǎn)頭。
「那你就要好好上課,把老師教的都學(xué)會(huì)了,以后才能和哥哥一起上幼兒園啊。幼兒園可好玩了!箻窐愤肿煨,搖頭晃腦重復(fù)媽媽的話:「幼兒園,和哥哥玩。」「有天早晨醒來,可以把兩個(gè)孩子都一起送去幼兒園上學(xué)就好了。真是做夢都盼著那一天!箻窐穻寢専o數(shù)次帶著憧憬對我們說,那時(shí)她的眼睛里閃爍著星星。

生不生二胎是很多自閉癥兒童家庭面臨的重大選擇,這的確像是一場賭博。
在我們學(xué)校,有 1/4 的家庭都選擇生了二胎,初衷都跟樂樂媽一樣,想要「小的照顧大的」。賭「輸」了的樂樂媽,背負(fù)了所有家里人的指責(zé),包括老實(shí)的丈夫,曾經(jīng)從來不頂嘴,后來也受不了兩個(gè)孩子,頻繁和她吵架:「賭什么呢,一個(gè)還不夠嗎?你以為自己能有多幸運(yùn)?如果沒有一百分贏的把握,就不該去賭!現(xiàn)在這么累,都是你自找的!
樂樂剛查出病癥的那段時(shí)間,他爸每天都喝醉回家,和妻子吵完架后,就悶著頭在書房坐很久,半夜才進(jìn)臥室睡覺。但樂樂媽說,她也能理解丈夫,這個(gè)東北漢子的周末,應(yīng)該是和哥們兒在河邊釣魚,或者擼串喝酒,而不是一年 365 天早起,肩上扛著兩個(gè)自閉癥兒子,急急忙忙地在城市里奔行。
當(dāng)然,也有賭「贏」了的家庭。12 歲的婷婷在這里上課,2 歲的健康妹妹在家里。婷婷姥姥驕傲地說:「以后我們不在了,妹妹會(huì)接婷婷到家里過年,婷婷還是有家人的!
不過,也有家長反問:「那要是妹妹婆家人不同意呢?」姥姥就翻個(gè)白眼不高興,閉了嘴不和別人講話。
2018 年學(xué)期末,聽說樂樂媽又干起了保險(xiǎn)業(yè)務(wù)。她每天會(huì)去公司打卡,再送兩個(gè)孩子,遇上樂樂爸也有事,兩個(gè)孩子都會(huì)遲到。樂樂上課變成踩著下課鈴聲來到學(xué)校,永遠(yuǎn)趕不上第一節(jié)課。樂樂穿的用的,全是哥哥的。樂樂媽笑著說:「幸好他們年齡差距不大,不然揀舊都揀不著!
三
也有些看起來「破罐子破摔」的家長。他們面對孩子,不會(huì)大發(fā)脾氣,也不會(huì)因?yàn)楹⒆右稽c(diǎn)點(diǎn)成績激動(dòng)萬分。老師溝通情況時(shí),問一句,答一句,從不挑選老師和加課,上課踩點(diǎn)來,下課一分鐘也不愿意耽誤。
5 歲的誠誠,他媽媽就是這樣。一般來上課的家長,都會(huì)盡力將孩子收拾妥帖,避免看起來邋里邋遢,而誠誠,頭發(fā)總是毛毛躁躁,穿著灰不拉嘰的衣服,有時(shí)甚至前后穿反了,他媽媽也沒發(fā)現(xiàn)。她不會(huì)牽著誠誠,總是自顧自地往前走,誠誠便背著個(gè)快拖地的大書包跟在后面,像無人看顧的小尾巴。
我上藝術(shù)課時(shí),別的家長都會(huì)在課前就給孩子把紙、筆和膠水準(zhǔn)備好,而誠誠媽的桌子上,常常是一片空白,不是找別的家長借筆,就是找我借紙。
誠誠畫得好的時(shí)候,我夸獎(jiǎng)他,誠誠媽只是禮貌地笑笑,也沒其他表示。誠誠不肯動(dòng)時(shí),她也只是輕輕踢他兩下:「又不聽話了你。」誠誠媽甚至?xí)诨@球課上發(fā)呆,整個(gè)教室里,孩子們把籃球在地板上拍得震天響,她只呆呆地望著別的孩子,身邊的誠誠不知抱著球跑哪兒玩去了,她也不著急,坐在那里不動(dòng)。待老師把誠誠追回來交給她,又是那個(gè)招牌式的淡定笑容:「又不聽話了他!
我看著非常著急,主動(dòng)去找她溝通幾次,教她怎么輔助孩子上課,她都點(diǎn)點(diǎn)頭,像是聽進(jìn)去了,但又沒聽明白的意思。我繼續(xù)講一遍,后來,旁邊的家長笑了:「你別誤會(huì)她,她什么都會(huì)。」
回到辦公室,向老教師打聽才知道,誠誠入校 3 年了,他家有幾個(gè)海鮮攤,條件相當(dāng)好。我愕然。
「誠誠媽陪讀第一個(gè)學(xué)期,也非常積極,誠誠的書包和全身的衣服都是名牌,她當(dāng)時(shí)也同樣帶著筆記本學(xué)習(xí),下課就和大家討論分享輔助經(jīng)驗(yàn)!孤犝f以往,老師布置親子作業(yè),誠誠媽總會(huì)開車買最好的材料,她和誠誠一起做的手工作品,大家都會(huì)點(diǎn)贊,完全不似后來這樣忘記帶上課需要的東西。
「那時(shí)誠誠稍微有點(diǎn)進(jìn)步,他媽都會(huì)高興好幾天。有次,誠誠學(xué)了一個(gè)月,終于會(huì)自己左右手交替拍球了,他媽就買了一大包零食來學(xué)校發(fā)給大家,一整天都笑得合不攏嘴呢!
隨后,誠誠開始停滯不前,三個(gè)月學(xué)會(huì)的詞,一個(gè)晚上忘得干干凈凈。盡管老師一再給誠誠媽解釋,因?yàn)樯窠?jīng)系統(tǒng)的不完善,有的孩子是短期記憶,會(huì)經(jīng)歷這個(gè)階段,需要我們共同付出大量的耐心來陪孩子繼續(xù)向前走,但誠誠媽還很失望。
「那時(shí),家里都把錯(cuò)怪在誠誠媽身上,說家里的生意不要她管,不要她掙錢,上課有老師教,她就陪個(gè)孩子都陪不好!拐f到這里,我倒是想起來——誠誠媽有幾次來學(xué)校,劉海都亂糟糟的,眼眶泛紅。往后的日子,我們看著蔫巴唧唧的誠誠媽,抓住誠誠一點(diǎn)優(yōu)點(diǎn)使勁在她面前夸,想幫她重建信心。她只是看著誠誠,眼神呆滯,喃喃自語:「誠誠,媽媽真的很愛你,你要爭氣啊。你一定要爭氣。媽媽不想再生了!
可我來幾個(gè)月后,誠誠媽的肚子開始挺了起來,仍然沒有人接送他們母子。我只在學(xué)校樓下超市見過誠誠爸一面,那是個(gè)長相干凈清爽的男人,話少沉穩(wěn)。誠誠媽帶著兒子打車上學(xué),堅(jiān)持了 3 個(gè)月,隨后請了 1 個(gè)月長假——她流產(chǎn)了。
我們惦念母子倆,給她發(fā)消息讓她養(yǎng)好身體,她說會(huì)盡快帶誠誠復(fù)學(xué)。誰知,又延長了 1 個(gè)月假,校長沒有告訴我們原因。
再次回到學(xué)校的誠誠,所有的一切,他都要重新再來。他忘了上課紀(jì)律,也忘了數(shù)學(xué),忘了籃球,忘了誰曾經(jīng)和他同班。他覺得教室不自由,總想沖出去回家。
在一次次將誠誠拉回座位的過程中,大概是實(shí)在壓抑不住了,誠誠媽大哭起來:「我能怎么辦?我盡力了。都怪我,他們都怪我!」
老師的心也被撕裂,除了安慰她,我們沒有別的能做,那是我們感到自己最無用,最無力的時(shí)刻。

從那以后,誠誠媽對兒子變得更加佛系;@球課上,誠誠隨意亂跑,老師過來輔助誠誠練習(xí)兩組后,把他交還給媽媽,叮囑再練習(xí)單手高低拍 20 個(gè),誠誠媽笑笑:「好,離下課還有 15 分鐘,還早呢!沟壤蠋熥唛_,誠誠又玩去了。
我們不忍心批評她,盡量在每節(jié)課上多派配課老師去輔助誠誠,給她減輕心理負(fù)擔(dān)。她看著誠誠,只是笑,不發(fā)脾氣也不多說話。年底,誠誠提前請假回去過春節(jié)了,后面的學(xué)費(fèi)沒有續(xù)交,聽說誠誠媽媽又懷孕了。不知道誠誠還會(huì)不會(huì)回來。
我在學(xué)校里還能看到一些面無表情的家長,需要配合時(shí)敷衍了事,孩子上「個(gè)訓(xùn)課」從不旁聽,就立在走廊上刷手機(jī)。
只是,細(xì)細(xì)了解起來,便知曉他們都是曾努力過,但最終臣服在命運(yùn)的暗影之下了。
四
中國的家庭教育里,很多父親都是缺席的,于是才有了「喪偶式育兒」。
自閉癥孩子的家庭就更不用說了,來「陪學(xué)」的家長們,不管是母親還是奶奶,女性家長占了絕大多數(shù),父親大多是「神隱」,或者偶爾來頂替一下。
當(dāng)然,相比媽媽們的多愁善感,爸爸們會(huì)把更多情緒存放在心里,大多數(shù)還需要撐起家里的經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)。
我們院長,也是一位自閉癥孩子父親。他的兒子正正已經(jīng) 12 歲,濃眉大眼高個(gè)子,一看就是個(gè)帥小伙。小時(shí)候檢查出孤獨(dú)癥后,他媽媽就離婚走了——她并非心狠,只是和丈夫早已經(jīng)感情破裂,無法溝通,就更難承受兩人在同一個(gè)屋檐下照顧這個(gè)自閉的孩子。
當(dāng)時(shí),院長直接把手上的小生意關(guān)門,帶著不多的存款,領(lǐng)著正正全國到處求醫(yī)問學(xué)。他走遍全國,幾乎沒有他不知道的自閉癥機(jī)構(gòu)和醫(yī)院,只要有一點(diǎn)風(fēng)吹草動(dòng),聽到消息說哪里效果好,哪里引進(jìn)了新方法,他都會(huì)帶著正正去。最終,「久病成醫(yī)」,他便在 2014 年開了這個(gè)學(xué)校,想著這樣就可以將「帶兒子」變成事業(yè)的一部分。只是他的工作越來越忙,便請保姆照顧正正,一套小二居室就在學(xué)校里,平日上課也能看見兒子。
可惜,這些年正正的恢復(fù)情況一般,連生活自理都沒實(shí)現(xiàn)。我入職那陣,常常能聞見從院長辦公室飄出的中藥味。聽同事說,40 歲的院長交了新女友,想要個(gè)孩子給正正作伴,不想再等了。
家長都說院長是個(gè)好父親,為了正正,他已經(jīng)盡力了。給我印象更深的是另一位送外賣的父親。河南人,30 歲出頭的年紀(jì),生了 4 個(gè)孩子,前 3 個(gè)在老家妻子帶,最小的兒子皮皮由他和父母兩位老人帶來青島我們學(xué)校。
皮皮只有兩歲半,一檢查出來得了孤獨(dú)癥,家里就開會(huì)做了分工部署安排:白天爺爺陪同皮皮上課,奶奶在家做飯,爸爸起早去送外賣。每天總會(huì)抽點(diǎn)時(shí)間來學(xué)校陪皮皮訓(xùn)練,和爺爺輪換一下。
皮皮爸有腰肌勞損,每天都綁著寬大的、硬梆梆的護(hù)腰在身上。但皮皮練習(xí)爬行時(shí),為了鼓勵(lì)兒子,他會(huì)在旁邊一起爬,一次都不例外。整個(gè)教室里,只有他一個(gè)大人趴在地上,陪皮皮從教室這頭爬到那頭,他胖矮的身體笨拙地挪動(dòng),卻沒有一個(gè)人會(huì)笑他。
皮皮畢竟還小,體能跟不上時(shí)會(huì)哭著放棄。為了讓兒子有信心,在哄勸無效后,皮皮爸就皺眉按按自己的腰,一股氣把皮皮舉起來,讓兒子的小手抓住吊環(huán),然后開心地大笑:「兒子,你真棒,我們皮皮可以夠著了!加油!」皮皮止住哭泣,回頭看爸爸,爸爸的臉上全是黃豆大小的顆粒狀汗珠。
兒子要陪,錢也要掙,好幾次我在街邊看到皮皮爸騎摩托車從我面前飛馳而過,速度太快,都沒認(rèn)出我。望著紅綠燈前的車水馬龍,我只能在心里默默祈禱他的平安。

有天,大概實(shí)在太累,他進(jìn)了教室后沒有像往常一樣去輔助皮皮,而是一屁股坐在泡沫地墊上大口喘氣。皮皮發(fā)現(xiàn)了爸爸,爬過去拉他,非要爸爸一起爬。皮皮爸親親兒子的臉頰說:「乖,爸爸今天真的很累,讓爺爺幫你吧。爸爸休息會(huì)兒再和皮皮玩,好不好?」
皮皮「哇」地哭出來,在地上打滾。皮皮爸走出教室,爺爺安撫,無用,皮皮還是要爸爸,最后,皮皮爸還是走進(jìn)來,硬撐著陪兒子把課上完。
一下課,皮皮爸就笑著問我:「老師,你們青島的老樓房怎么那么多,都沒有電梯!刮颐Υ穑骸甘怯行├蠘欠,下次你可以在走廊休息好了再進(jìn)教室,皮皮沒看見你就不會(huì)鬧!
「可是我想看著他!拐f完,他眼睛還是不自覺地往兒子的方向看。自閉癥孩子的事兒,到最后終歸是一個(gè)家庭的事兒,無論是母親還是父親,他們都用自己的方式在盡力托舉著孩子。這就像一場終點(diǎn)未知的馬拉松跑道,不知道每個(gè)人的耐力能跑多久,爸爸們不會(huì)像媽媽們一樣哭出來,他們的黯然神傷,可能早已在心底凝結(jié)成石頭。
五
學(xué)校里,除了父母過來陪著上學(xué)的,還有一群年邁的老人家長們。有的,甚至為了孫輩遠(yuǎn)離故土,千里迢迢到外地來給孫兒做康復(fù)訓(xùn)練?粗装l(fā)蒼蒼的他們穿梭在教室,總讓人覺得辛酸。
5 歲的明明是湖南人,爸媽和半歲的弟弟在老家,聽聞青島自閉癥機(jī)構(gòu)多,外婆外公便帶著他來。明明屬于重度自閉癥孩子,你上午見了明明,教給他你是誰,他記住了。下午再問,他就會(huì)看著你,一臉茫然。他喜歡在教室里跑來跑去、橫沖直撞,但你不知道他什么時(shí)候會(huì)突然停下,望著一個(gè)地方定定地發(fā)呆,然后再突然跑開。
醫(yī)生說是孕期因素導(dǎo)致的,具體因素很難查證,反正在胎里大腦功能就有缺失了。明明外婆已經(jīng) 58 歲,為了讓外孫正常說話,她從早到晚在他耳邊嘮叨,像這個(gè)世界的傳聲筒一樣,巴不得用自己的嘴巴讓明明懂得他該懂的一切東西:
「明明你看,那是什么呀?」
「明明,這是紅色的,紅色的是圣誕老人,圣誕老人是什么呀?是給你們小朋友送禮物的!
「明明,你看外公在哪里?你指給我看看?」
在大家都夸贊外婆對明明的耐心時(shí),外婆埋怨女婿:「他就不和明明說話,只知道玩手機(jī),我每次去他們家他都不陪明明玩,我叫他教明明什么咧,他就會(huì)不耐煩咯,說孩子長大什么都會(huì)了,現(xiàn)在會(huì)啵?」
「他自己不說呢,還不準(zhǔn)我說,嫌我啰嗦耶,說明明什么都聽不懂,說我說的都是廢話。你們說氣不氣人?我那個(gè)女兒咧又不爭氣,她就聽她老公的,又生了一個(gè)就不管明明咯。要不然,我們年紀(jì)這么大還帶明明來這么遠(yuǎn)?小城市沒有這么好的機(jī)構(gòu)!
外婆看起來年輕時(shí)是個(gè)精明人,她眨巴著眼睛露出幾分小得意:「我們跟老家人都說是帶明明出來外面上學(xué)咧,外面的教育好。只是春節(jié)回去一下,他不說話,我就跟親戚說他內(nèi)向。別人都不曉得明明怎么樣!
會(huì)真的不曉得嗎?只是面對這份「掩耳盜鈴」,誰也不忍心拆穿。北方的冬季來得比較早,11 月的早晨就可以穿薄棉襖。8 點(diǎn) 40 分,明明還沒有吃早餐,家里有事,外婆忙不過來,就讓外公帶他來了。老師分配的訓(xùn)練任務(wù),每人左右手交替拍球 3 組,每組 20 個(gè)。明明在教室里面對著玻璃門拍,拍幾個(gè)就跑,被外公抓回來,勉強(qiáng)拍幾個(gè)又跑。比起外婆,明明外公沒有那么好的耐心,偶爾外婆不在時(shí),他常丟下明明一個(gè)人在教室亂跑,自己跑去陽臺(tái)抽煙。
這次,外公直接上手捏明明耳朵,大聲兇他,可明明仍然往玻璃門跑,像個(gè)永動(dòng)機(jī)。直到看到外婆站在走廊上,一下?lián)湓谕馄艖牙。外婆瞧著一旁的外公,橫眉冷對。外公也不多解釋,站在幾米開外背對著婆孫倆默默抽起了煙。外婆把明明帶到角落小凳上坐好,明明張大嘴迫不及待,嘴角下巴滴著白色的粘稠,外婆把早飯一口一口喂到他嘴里,還得騰出另外一只手忙不迭地擦口水,一縷白發(fā)就在眼前晃晃悠悠。
聽明明外婆說,這早餐是弟弟沒吃完的米粉。媽媽說弟弟的輔食買多了,弟弟不喜歡吃了,換了胡蘿卜味,丟了可惜,所以把家里剩的幾罐原味米粉寄過來給明明。我看了下米粉罐上的標(biāo)識,嘴里念著:「適合年齡段 6 到 24 個(gè)月!
明明外婆有些尷尬,一邊擦著明明的嘴,一邊說:「明明愛吃,明明可愛吃呢!」隨后還無來由地補(bǔ)充:「他媽媽忙,但讓我們春節(jié)回家時(shí)一定要買機(jī)票,錢,錢都打給我了!
我連連點(diǎn)頭,不知如何回應(yīng)。
有時(shí),看到學(xué)校里這些老人,你總會(huì)想,如果孩子沒有自閉癥,他們完全可以安度晚年,過著像大多數(shù)普通老人那樣遛彎、看劇的生活。而現(xiàn)在,他們以衰朽的身軀去建構(gòu)孫輩們的世界,只為在人生的晚景里盡自己最后一份力。
后記
學(xué)校 3 年內(nèi),接收了 170 個(gè)左右的孩子,而順利「畢業(yè)」的只有兩個(gè)孩子,去了普通小學(xué)。
家長都希望自己的孩子能成為順利畢業(yè)那一位,但除了付出和努力,結(jié)果誰都無法估計(jì)。他們賣掉自己的房子,那是棲身之所。他們老幼相隔萬里,那是不得已。隱忍不了時(shí),他們并不可以任性地宣泄,暴風(fēng)哭泣。他們在我們身邊,活在我們無法想象的世界。他們到底,最需要什么?金錢是底盤,但精神支持也是堅(jiān)持下去的供給。
每個(gè)人都有承受閾值,人性里的善良像根倒刺,從暗夜冒出來,把離開的人驚醒,提醒他,這個(gè)世界上有個(gè)孩子和你有關(guān)。他們和我們一樣,都為人父母,不同的是,他們身上長出了鎧甲。
來源:偶爾治愈